Progetto Praveen

Obiettivi del progetto
Il presente progetto tende a migliorare le condizioni di vita del piccolo Praveen, affetto da Beta Talassemia Major” cioè grave anemia congenita per la quale necessitano continue trasfusioni di sangue a cadenza anche quindicinale.

Descrizione del progetto
Con questo progetto l’Associazione si impegna a garantire la copertura delle spese mediche del bambino. Si impegna ad acquistare i farmaci necessari e a pagare le terapie trasfusionali, in quanto queste ultime in India sono a pagamento.

Storia di Praveen

Mercoledì 19 ottobre 2013 nel corso della annuale Missione Sanitaria in India di H.H.P.P. , a Thullur nello Stato di Andhdra Pradesh, è giunto all’osservazione dei volontari italiani Praveen, un bambino di 4 anni, con febbre elevata il quale, ad una attenta valutazione della Pediatra Dottoressa Gabriella Ravalli dimostrava un pallore estremo, un addome molto dilatato con fegato e milza ingrossati.

Nella storia risultava che aveva fatto numerose trasfusioni di sangue dall’età di 2 anni e mezzo e l’ultima circa 1 mese prima, per una non meglio definita malattia. E’ stato eseguito immediatamente un esame del sangue che ha rivelato un valore incredibilmente basso di emoglobina (1,9 verso un valore normale di 11) per cui immediatamente lo abbiamo inviato, a spese dell’Associazione, presso il vicino Ospedale di Guntur per effettuare una trasfusione di sangue.

Il 21 Ottobre il bimbo è tornato a visita di controllo: la diagnosi dell’Ospedale è stata molto grave “Beta Talassemia Major” cioè grave anemia congenita per la quale necessitano continue trasfusioni di sangue a cadenza anche quindicinale. Ma c’è un però oltre alla gravità della malattia: in India le trasfusioni di sangue, così come molte delle terapie salvavita, sono a pagamento e la famiglia di Praveen, formata solo dalla nonna e dalla mamma perché il padre se ne è andato non appena conosciuta la condizione di malattia del figlio, è nella reale impossibilità di far fronte a queste continue spese.

Abbiamo lasciato a Sr Jain la somma in denaro necessaria per coprire le spese di 3 mesi di trasfusioni, abbiamo inserito il piccolo Praveen nel Progetto Jeevan di adozioni a distanza, affidandogli una doppia adozione per garantire la somma necessaria ai bisogni finanziari delle terapie ospedaliere. Lo Specialista Ematologo consultato da Sr Jain ha detto che in futuro il bimbo potrà essere inserito in lista per il trapianto di midollo osseo, l’unica terapia che potrà assicurare una qualche certezza di guarigione. Ovviamente anche questa opzione terapeutica avrà un costo proibitivo per la famiglia di Praveen (€10.000 solo per degenza dell’intervento chirurgico) ma H.H.P.P. non lascerà certo solo questo piccolo angelo e con progetto apposito, bussando al cuore sensibile di persone generose, supererà anche questa sfida umanitaria.

Nel corso dei mesi di Novembre e Dicembre Praveen è stato abbastanza bene, ha proseguito ad effettuare trasfusioni di sangue ogni 15 giorni con i valori dell’emoglobina che si alternavano fra 6 e 8. Il 6 Gennaio il piccolo, insieme alla mamma ed accompagnato da Sr. Jain, si è recato a Bangalore per effettuare la Visita Specialistica presso l’Ematologo amico della Suora. Qui sono stati riscontrati dei valori di Emoglobina di 9,3 delle piastrine di 1.130.000 (molto alte) e della ferritina 3514 (molto alta) ed all’ecografia dell’addome una modesta epato-splenomegalia. Lo Specialista ha raccomandato per 6 mesi di effettuare la trasfusione di sangue solo 1 volta al mese, e come terapia farmacologica Ac.folico ed Oncocarbide giornalieri. Fra 6 mesi nuovo controllo ecografico e del sangue e tipizzazione tissutale HLA fra il bimbo e la madre (unico parente diretto disponibile) per verificare la compatibilità biologica per il trapianto di midollo osseo, confermata come l’unica vera speranza di una vita futura per Praveen. Sr Jain non ha mancato di ricordarci che le medicine costano, gli esami del sangue costano, le trasfusioni costano, il ricovero per il trapianto costa molto molto; noi di H.H.P.P. le abbiamo assicurato che la generosità dei nostri benefattori non mancherà e che stia tranquilla perché H.H.P.P. farà tutto quanto necessario per il piccolo Praveen.        

          

19.01.2014 –  Praveen festeggia il suo 5° compleanno! Sta bene ed in settimana effettuerà una trasfusione di sangue  

03.02.2014 – Sr Jain ha accompagnato il piccolo a Guntur per effettuare la trasfusione di sangue 

21.02.14  – Emocromo: Emoglobina=3,0!!! ma il bimbo sta bene ed è vivace  

22.02.2014  – Trasfusione di sangue a Guntur  

14.03.2014 – Il bimbo sta bene, lo conferma Sr Jain che lo vede spesso – Il 22 Marzo farà gli esami del sangue ed il giorno dopo farà un’altra trasfusione 

20.04.2014 – Praveen continua a stare benino ma l’emoglobina è sempre bassa per cui l’Ematologo di Bangalore ha consigliato di fare 2 sacche di sangue insieme ogni 21 giorni – Ai primi di Giugno esami per tipizzazione cellulare per vedere la compatibilità con la madre per il trapianto di midollo. 

10.06.2014 – Controllo presso Ematologo a Bangalore Hb=10 Ferritina=2500 – Effettuato prelievo per tipizzazione HLPA al bimbo e alla mamma per compatibilità trapianto midollo. In attesa di risposta stessa terapia e trasfusione 1 volta/mese 

Dal 2014 ad oggi il piccolo Praveen ha continuato e continuerà con le trasfusioni di sangue e la qualità della sua vita è nettamente migliorata.

Ottobre 2018 – A causa delle continue trasfusioni, che comunque hanno permesso a Praveen di svolgere una vita abbastanza normale; il livello di Ferritina nel suo sangue è troppo alto, oltre 2000, il che comporta uno stato tossico importante di tutte le funzioni dell’organismo. Ha effettuato anche dei trattamenti di plasmaferesi, ma dopo un primo risultato positivo, i valori sono tornati altissimi. L’unico modo per salvare la sua vita è quello di effettuare un trapianto di midollo osseo. Fortunatamente sua madre è risultata compatibile al 100%, quindi viene deciso di procedere al trapianto presso l’ospedale Medico Cristiano di Vellore, nello stato di Tamil Nadu.

Febbraio 2019 – La madre ha cominciato il trattamento di preparazione del suo sangue per la donazione del midollo; questo trattamento sarà effettuato nel giro di qualche settimana. Dopo di che si procederà al trapianto vero e proprio su Praveen.

Aprile 2019 – In questi giorni è arrivata la conferma che Praveen potrà sottoporsi al trapianto di midollo osseo, donato dalla madre. Il bambino è in buone condizioni fisiche.

Settembre 2019 – A fine mese Prevenn e sua madre si sono recati presso l’ospedale per essere ricoverati. Speriamo che le analisi siano in regola questa volta così si potrà procedere al trapianto vero e proprio. Dopo attente analisi, le piastrine sono 110.000 (Valore nella norma), che conferma il completo risultato positivo della radioterapia. Adesso saranno necessari gli ultimi controlli (Risonanza magnetica ed altri) e poi finalmente il trapianto.

Ottobre 2019 – Il 14 ottobre Praveen viene ricoverato per procedere con il trapianto.

Il 20 Ottobre Praveen ha effettuato il trapianto di midollo dalla madre. Tutto è andato nel migliore dei modi. Preghiamo Dio che il trapianto attecchisca ed il bimbo possa iniziare ad avere una vita normale. Grazie a tutti i nostri sostenitori.

Novembre 2019 – Il 20 Novembre Praveen è stato dimesso dall’ospedale ed attualmente risiede con la mamma e gli zii in una casa affittata a Chennai, vicino all’ospedale e giornalmente va ad effettuare esami ematici di controllo. Le sue condizioni generali sono buone e sta, lentamente, migliorando per tornare a una vita di normalità.

 

Dicembre 2019

06/12 – Dopo un periodo critico per febbre alta, diarrea e difficoltà respiratoria, tale da richiedere nuovo ricovero con somministrazione di ossigeno, la situazione clinica generale è un po’ migliorata. Il bimbo ha ripreso ad alimentarsi e continua a essere ricoverato in ospedale.

23/12 – Notizie non proprio incoraggianti per il nostro Praveen: è sempre ricoverato in Ospedale a Chennai dove ha superato una grave infezione intestinale che lo ha debilitato moltissimo. Ha difficoltà respiratoria per cui gli viene somministrato Ossigeno per quasi tutto il giorno. Continua le trasfusioni di sangue intero e di piastrine perché i valori di queste ultime permangono estremamente bassi. Speriamo in bene e che il suo nuovo midollo cominci a funzionare in modo completo.

28/12 – Purtroppo le notizie che ci giungono da Praveen non sono delle migliori: il bimbo è ricoverato nella terapia intensiva dell’Ospedale a Chennai per una grave infezione polmonare. Preghiamo tutti per questo piccolo ometto perché nostro Signore lo protegga in questo momento così difficile. In una realtà come quella indiana dove tutte le cure sono a pagamento, solo il sostegno economico che noi possiamo inviare potrà aiutare questo nostro piccolo figlio, fratello, nipote sfortunato.

29/12 – Praveen è stato intubato è collegato al respiratore automatico. Alle 13 Insufficienza renale grave. Iniziata dialisi.

30/12 – Purtroppo il nostro piccolo Praveen è morto stamattina ore 9 indiane. Il suo cuoricino non ha più resistito al grande sforzo della malattia. Adesso tutti noi abbiamo in cielo un piccolo angelo che veglierà per noi.

31/12 – Si sono svolti i funerali del piccolo Praveen. Tutta HHPP, i volontari ed i sostenitori sono vicini al cuore della sua mamma per esprimere la loro vicinanza in questa ora di immenso dolore. Grazie Praveen per l’amore che ci hai donato in questi anni e non scorderemo mai i tuoi dolci occhioni neri  Sei e resterai sempre nel cuore di tutti noi.

L’ospedale di Guntur si è accollato i costi tecnici dell’operazione.

Dopo 7 anni il progetto si chiude, con il totale di € 10.500,00 inviati.

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